Servicio de Oncología, Hospital General de Agudos Dr. Teodoro Álvarez, Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina
Resumen
En las últimas décadas la incidencia de cáncer ha aumentado. Nuevas técnicas de diagnóstico y nuevos tratamientos han aumentado la supervivencia de los pacientes con cáncer.. Esta supervivencia implica convivir con una enfermedad crónica y compleja durante períodos prolongados, haciendo que el paciente concurra a instituciones de salud ocupando mucho tiempo de su vida en la enfermedad.
Nuestro objetivo fue realizar una encuesta en los pacientes que se atienden en el servicio de oncología del hospital para analizar el tiempo invertido en actividades relacionadas con la atención médica oncológica.
Se realizó un cuestionario presencial entre enero y marzo del 2020 en quienes que se atienden en el Servicio de Oncología del Hospital Dr. Teodoro Álvarez.
A la pregunta de cuánto le insume su enfermedad, en tratamientos, estudios, extracciones de sangre y otros al mes, un 34% respondió entre 11 y 30 días.
El 68% refirió que su enfermedad le consume más de una semana al mes y un 13% más de 3 incluyendo trámites, estudios y tratamiento.
Los pacientes oncológicos y sus familiares invierten una importante carga horaria mensual en la atención y tratamiento del cáncer. La demora en estudios complementarios y entrega de medicación impresionan ser las principales causas. La pérdida laboral ocurre en más del 50%, principalmente en personas jóvenes, siendo la enfermedad una notable causa de ausentismo; lo cual nos hace pensar en tratar de buscar estrategias que permitan optimizar el acceso a turnos, medicación oncológica y agilizar la entrega estudios para optimizar el tiempo.
Palabras clave: cáncer, enfermedad crónica
Abstract
In the last decades the incidence of cancer has increased. New diagnostic techniques and new treatments have increased the survival of cancer patients. This survival implies living with a chronic and complex disease for prolonged periods, making the patient attend health institutions taking care of their disease for a long time of their life.
Our objective was to carry out a survey of patients treated in the hospital’s oncology service to analyze the time invested in activities related to medical oncology care.
A face-to-face questionnaire were carried out between January and March 2020 in patients treated in the Oncology Service of the Dr. Teodoro Álvarez hospital.
To the question of how much their disease costs them about treatments, studies, blood draws and others per month, 34% answered between 11 and 30 days.
The 68% refer that their illness consumes more than one week a month and 13% more than 3, including procedures, studies and treatment.
Cancer patients and their families invest a significant monthly workload in cancer care and treatment. The delay in complementary studies and delivery of medication seem to be the main causes. Job loss occurs in more than 50% of patients, mainly young people, the disease being a notable cause of absenteeism. Which makes us think about trying to find strategies that allow optimizing access to shifts, oncological medication and speeding up the delivery of studies to optimize the time.
Key words: cancer, chronic disease
Introducción
El cáncer representa la segunda causa de muerte a nivel mundial. El diagnóstico de cáncer repercute en la vida no sólo del paciente sino también de su familia y cuidadores1.
En los últimos años, mejoras en los métodos de diagnóstico y nuevas drogas para el tratamiento del cáncer han conseguido que los pacientes vivan más tiempo, con enfermedad controlada durante largos períodos, convirtiendo a esta enfermedad en una enfermedad crónica2. De algún modo estas personas tienen que “acomodar” el cáncer a la vida cotidiana, ajustarse a diferentes tipos de tratamiento y a las distintas etapas de la enfermedad. Las personas que padecen de cáncer sostienen que el mismo “es un trabajo en la medida que quieran mantener cierto grado de bienestar”2. La familia y los amigos también deben adecuarse a estos cambios, apoyarlos y contenerlos1.
Aquellos con estadios avanzados requieren una terapia continua para controlar su enfermedad. El cáncer los obliga a dedicar tiempo a permanecer en instituciones de salud para el control de laboratorio, estudios de imágenes, manejo de eventos adversos, recibir tratamientos de quimioterapia por vía endovenosa y consultar regularmente a su médico oncólogo2.
El paciente con cáncer convive con la enfermedad y debe participar activamente del tratamiento y seguimiento ya que una buena adherencia aumenta las chances de éxito. Este empoderamiento de la enfermedad obliga a quienes la padecen a vivirla a tiempo completo.
Generalmente, los médicos no tienen plena conciencia del tiempo y dedicación que las indicaciones médicas para el tratamiento del cáncer demandan al paciente y el impacto que esto tiene en su vida diaria.
Los individuos se ven afectados por la carga no sólo de su enfermedad sino también del tratamiento, recientemente definido como el impacto del “trabajo de ser un paciente”3, lo que incluye: manejo de medicamentos, autocontrol, visitas al médico, pruebas de laboratorio, cambios en el estilo de vida y otras acciones que se suman al trabajo que tanto los pacientes como sus cuidadores realizan como parte de su vida diaria3. Estas demandas implican tiempo, esfuerzo cognitivo del paciente, familiares, cuidadores, lo cual se relaciona directamente con la adherencia al tratamiento independientemente de la enfermedad.
El seguimiento de las indicaciones médicas involucra trámites administrativos que exigen dedicación y tiempo. Los pacientes hacen lo posible para evitar pérdidas de tiempo y acceder a lo solicitado por el médico, convirtiéndose en disciplinados que planifican y organizan sus vidas para enfrentar estas demandas.
En el tratamiento de enfermedad crónicas no transmisibles, los servicios de salud, además de garantizar una buena calidad de atención, debe favorecer la participación activa de los pacientes y promover la adherencia al tratamiento4.
Para mejorar la calidad de la atención de los pacientes con cáncer se debe investigar, reconocer y analizar el tiempo que invierten en la atención médica oncológica y actividades relacionadas, y cómo influye en su vida diaria. Determinar las tareas que los servicios de salud demandan a los pacientes y familiares, cuya realización es vivida como una carga agregada, es fundamental para diseñar soluciones que liberen y disminuyan la tensión que las mismas provocan.
El objetivo de este estudio fue analizar el tiempo invertido por parte de los pacientes en actividades relacionadas con la atención médica oncológica.
Materiales y métodos
Se realizó un estudio exploratorio mediante un cuestionario presencial anónimo a 101 pacientes mayores de 18 años en tratamiento oncológico activo, en el Servicio de Oncología del Hospital Dr. Teodoro Álvarez, entre enero y marzo 2020. El cuestionario incluyó información descriptiva de la actividad diaria durante el tratamiento del paciente.
Se evaluaron características sociodemográficas: edad, sexo, domicilio.
Los tiempos demandados: en la gestión de las consultas médicas, en la solicitud de turnos para estudios complementarios, para la aplicación de tratamientos, tiempo empleado en el trámite de la medicación oncológica (desde el inicio del trámite hasta la entrega).
El impacto en la vida social y laboral del paciente y familiares, necesidad de acompañamiento y/o requerimiento de cuidadores.
Resultados
La edad media fue 61 años. El 67% eran mujeres; el 62% eran de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, mientras que el 36% de gran Buenos Aires.
El 93% sacó turnos en forma presencial requiriendo autorización previa un 57%.
Con referencia a estudios complementarios, un 40% refirió que la entrega de resultados demora más de 9 días y un 22% más de 15.
A la pregunta: “¿cuántos días le insume su enfermedad pensando en tratamientos, estudios, extracciones de sangre y otros al mes?”, un 34% respondió entre 11 y 30 días (Tabla 1).
El 68% refirió que su enfermedad le consume más de una semana al mes y un 13% más de 3, incluyendo trámites, estudios y tratamiento.
Para tramitar la medicación oncológica de primera vez, un 15% mencionó demorar entre 9-14 días y un 30% más de 15 días.
Una vez presentada la solicitud de medicación un 40% respondió que la entrega demora más de 15 días.
Un 24% requirió cuidador y un 35% acompañante para traslado.
En relación a la actividad laboral un 51% debió dejar de trabajar o perdieron su trabajo en relación con la enfermedad y su tratamiento. El 25% refirió que pierde entre una y dos semanas de trabajo al mes y un 38% que sus familiares deben dedicar más de 5 días al mes para ayudarlos con trámites o prácticas relacionadas con su enfermedad.
Discusión
A nivel mundial, los sistemas de salud, tienen problemas con las demoras en el tratamiento del cáncer y ya se acepta ampliamente que tales demoras pueden tener consecuencias adversas en el resultado de un paciente. Si bien no se conoce con exactitud el impacto preciso de los retrasos desde el diagnóstico hasta la recepción e inicio del tratamiento sobre la mortalidad, existen estudios que demuestran su efecto perjudicial en los resultados del tratamiento. Un ejemplo, la demora en la adyuvancia mayor a 4 semanas en el cáncer de mama y colon tras la cirugía, se asocia con una disminución significativa en la supervivencia global como en la supervivencia libre de enfermedad comunicada en dos metaanálisis5,6.
En cuanto a los días que les insume la enfermedad a nuestros pacientes, el 34% respondió de 11 a 30 días.
La encuesta nos permite ver cómo las tareas que realizan como consecuencia de su enfermedad, les aumenta el peso que ya supone su tratamiento, tanto por el tiempo requerido y la frecuencia con las que deben realizarlas, así como también por causas personales familiares y económicas.
Un estudio del Reino Unido reveló de manera similar que el 18% de las personas atendidas por cáncer describieron dificultades con los tiempos de espera y las visitas frecuentes al hospital, fundamentalmente para los mayores, a la hora de usar transporte público o por requerir viajar largas distancias. En ese mismo estudio, un 10% de los pacientes requerían ayuda con la movilidad o actividades de la vida diaria en el hogar7.
Comparativamente en nuestro estudio la edad media fue 61años, un 36% de los mismos informó domicilio en el Gran Buenos Aires, presentando distancias de traslado mayores, 35% refirió necesitar acompañante para y además un 24% cuidador.
Otros estudios informan de manera similar que muchos adelantan su jubilación frente al diagnóstico de la enfermedad o bien reducen en principio su jornada laboral o trabajan horas reducidas flexibles. Las barreras para continuar trabajando se centran en torno a no poder comprometerse con el trabajo regular debido a la fatiga, efectos secundarios del tratamiento, incluyendo horarios de tratamiento y estudios variables, y citas hospitalarias8.
Se ven obligados a aprender y desarrollar una comprensión de las nuevas obligaciones impuestas por su enfermedad, las cuales muchas veces repercuten en la adherencia al tratamiento, relaciones familiares y sociales, e impactan en lo personal y emocional, lo cual afecta su calidad de vida3.
Esta información podría facilitar las conversaciones entre los pacientes y sus proveedores sobre los desafíos inherentes al mantenimiento de un régimen de tratamiento determinado.
El objetivo de todas estas acciones es promover una medicina mínimamente disruptiva3 y más empática.
En conclusión, los pacientes oncológicos y sus familiares invierten una importante carga horaria mensual en la atención y tratamiento del cáncer. La demora en estudios complementarios y entrega de medicación impresionan ser las principales causas. La pérdida laboral ocurre en más del 50%, principalmente en personas jóvenes, siendo la enfermedad una notable causa de ausentismo.
Optimizar el acceso a turnos, medicación oncológica y agilizar la entrega de estudios complementarios mejoraría el consumo de tiempo de los pacientes y familiares, lo que podría resultar en una mejor calidad de vida. Los pacientes requieren una atención continua que esté bien coordinada, se centre en prevención, proporcione una vigilancia continua y al mismo tiempo los efectos a largo plazo del tratamiento y otras comorbilidades1.
Conflicto de intereses: Ninguno para declarar
Bibliografía
1. Phillips JL, Currow DC. Cancer as a chronic disease. Collegian 2010; 17:47-50.
2. Wagstaff A. Does being a patient have to be a full-time job? Cancerworld 2017. En: https://archive.cancerworld.net/ patient-voice/does-being-a-patient-have-to-be-a-full-time-job/; consultado abril 2021.
3. Tran V-T, Barners C, Victor M, Montori VM, Falissard B, Ravaud P. Taxonomy of burden of treatment: a multi-country web-based qualitive study of patients with chronic conditions. BMC Med 2015; 13:115.
4. Abordaje integral de personas con enfermedades crónicas no transmisibles. Ministerio de Salud de la Nación, 2014. En: https://bancos.salud.gob.ar/sites/default/files/2018- 10/0000000681cnt-manual-abordaje-integral-personas- enfermedades-cronicas-no-transmisibles.pdf; consultado abril 2021.
5. Biagi JJ, Raphael MJ, Mackillop WJ, Kong W, King WD, Booth CM.. Association between time to initiation of adjuvant chemotherapy and survival in colorectal cancer: a systematic review and meta-analysis. JAMA 2011; 305:2335-42.
6. Raphael MJ, Biagi JJ, Kong W, Mates M, Booth CM, Mackillop WJ. The relationship between time to initiation of adjuvant chemotherapy and survival in breast cancer: a systematic review and meta-analysis. Breast Cancer Res Treat 2016; 160:17-28.
7. Harley C, Pini S, Bartlett YK, Velikova G. Defining chronic cancer: patient experiences and self-management needs. BMJ Support Palliat Care 2012; 2:248-55.
8. Soothill K, Morris SM, Thomas C, Harman JC, Francis B, McIllmurray MB. The universal, situational, and personal needs of cancer patients and their main carers. Eur J Oncol Nurs 2003; 7:5-13.
